В Башкирии больные с редкими заболеваниями начали получать лечение

В республике с таким заболеванием проживает два молодых человека. Одному — 14, другому 17 лет.

Особенность болезни в том, что она  характеризуется острым или медленным снижением остроты центрального зрения и не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Без терапии люди с таким заболеванием в 100% случаях становятся инвалидами, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.

В 2024 году экспертный совет фонда «Круг добра» включил в перечень закупок препарат «Идебенон» — он необходим для терапии Леберовской атрофии. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням Виталия Кадышева, новое лекарство уже успешно используется в неврологии.

— Терапия рассчитана на 1 год. Препарат выпускается в форме таблеток. Пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома, регулярно посещая врача для наблюдения за общим состоянием и динамикой лечения, — отметил Виталий Кадышев.

У пациентов из Башкортостана диагноз подтвердили несколько лет назад. Благодаря фонду «Круг добра» они начали получать лечение препаратом «Идебенон» с середины января.

— На фоне приема препарата у них значительно улучшилось зрение, что вселяет надежды на больший прогресс при продолжительном лечении данным препаратом, — отметила заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ольга Шайхутдинова.

Пока фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных. Кроме Башкортостана, партии препарата уже поступили в Белгородскую, Калининградскую, Ленинградскую, Московскую, Мурманскую, Оренбургскую, Рязанскую, Тюменскую и Ярославскую области, в Москву, Санкт-Петербург, Чеченскую Республику и Ханты-Мансийский автономный округ.

Напомним, что Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по указу президента россии. Он помогает детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

Автор: Альфия Батырова